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- 저자마크 존슨.케이틀린 갤러 지음, 금창원 외 옮김, 서정선 감수
- 출판사Mid(엠아이디)
- 출판일2016-09-29
- 등록일2017-02-22
- 파일포맷epub
- 파일크기17 M
- 지원기기
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책소개
두 살배기 꼬마 니콜라스 볼커,
현대 의학의 패러다임을 바꾸다!
어린 니콜라스 볼커의 이야기는 특별하다. 그는 두 살 무렵 엉덩이에 이상한 농양이 생긴 후 알 수 없는 병으로 약 사 년에 걸쳐 병원을 오가며 치료를 받았다. 어린 나이에 삶과 죽음을 넘나든 닉의 경험도, 의사들이 그 어떤 의학 저널에서도 찾아볼 수 없던 닉의 질병도 특별하지만, 그보다 더 특별한 것은 그의 치료 과정이었다. 바로 니콜라스 볼커가 세계에서 최초로 자신의 유전자 해독 결과를 치료에 활용하게 된 환자이기 때문이다.
어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한
의료진의 처절한 싸움
2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 수상한 저자인 마크 존슨과 케이틀린 갤러거는, 이 어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한 의료진의 처절한 싸움을 수년에 걸쳐 취재하고 이 책에 담아냈다. 하워드 제이콥과 그 연구진이 게놈 해독을 위해 바쳐온 날들, 앨런 메이어와 그 의료진이 아이의 병세를 약화시키기 위해 접근한 수많은 시도, 애밀린 볼커와 그 가족이 어린 니콜라스의 옆에서 보낸 눈물의 세월이 모두 이 책에 담겨있다. 한 아이의 극적인 유년기가 담겨진 이 책은 닉의 이야기이자, 그들 모두의 이야기다.
국내 유전체 산업의 미래와
앞으로 일어날 의료 혁명을 엿보다
니콜라스 볼커의 치료 사례는 전 세계 희귀병 환자들에게 커다란 희망을 던져주었다. 유전체 의학(Genomic Medicine)의 시대가 열린 것이다. 게놈 해독을 통해 환자의 질병을 정확하게 진단하고 그에 맞는 치료법을 제안하는 의료 혁신이 시작되었다. 닉과 같이 진단이 힘든 희귀병 환자들이 자신의 질병을 정확하게 진단받을 가능성이 커졌고, 닉과 같이 올바른 치료법을 알고서도 질병이 진단되지 않았다는 이유로 치료받지 못하는 이들이 치료받을 수 있는 가능성이 커졌다. 두 살배기 환자였던 닉 볼커에게서 개인 맞춤형 의료 혁신이 태동한 것이다.
저자소개
『밀워키저널센티넬』의 경제기자로 1993년부터 일했다. 그녀는 2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 받은 팀의 일원이며, 2006년에는 ‘인랜드프레스어소시에이션’ 에서 수상한 경력이 있다. 와우와토사에서 남편과 두 자식과 함께 살고 있다.목차
추천사
감수사
CHAPTER 01 변화의 기로
CHAPTER 02 4개 문자를 넘어서
CHAPTER 03 저를 설득해보세요
CHAPTER 04 피리부는 사나이
CHAPTER 05 이상한 환자
CHAPTER 06 진단 방랑
CHAPTER 07 천장에 매달린 거미
CHAPTER 08 큰 걸음으로 빠르게
CHAPTER 09 환자 X
CHAPTER 10 더이상 비밀은 없다
CHAPTER 11 생존자들
CHAPTER 12 용
CHAPTER 13 게놈 조크
CHAPTER 14 우리는 왜 이곳에 있습니까?
CHAPTER 15 미지의 영역
CHAPTER 16 이야기를 하나 들려드리겠습니다
CHAPTER 17 미세한 하얀 실타래
CHAPTER 18 수천 개의 용의자
CHAPTER 19 범인
CHAPTER 20 믿음과 의심
CHAPTER 21 크림 옥수수의 달콤한 향기
CHAPTER 22 상속
CHAPTER 23 나를 따르라
감사의 말
참고문헌과 출처
