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책소개

“전교 1등, 학생회장, 서울대 입학
모든 걸 촘촘하게 계획하며 살아왔는데
그 계획에 아플 수 있다는 변수는 없었다”

열여덟 살에 찾아온 희소 난치병과 함께한 십 년간의 기록

건강했던 열일곱 여고생은 인터넷 소설 속 여주인공의 연약함을 부러워했다. 태권도와 요가로 다져진 튼튼한 몸보다 가끔씩 픽픽 쓰러지는 인물이 되고 싶었다. 진짜 병이 찾아오기 전까지는. 고3 수험생활을 앞두고 쓰러진 저자 희우는 희소 난치병을 진단받았다. 면역계가 스스로를 공격하는 병, 루푸스. 원인도, 근본적인 치료법도 없는 루푸스는 어린 나이부터 죽음을 떠올리게 했다. 공부를 할 때마다, 미래를 계획하고 꿈꿀 때마다 병은 서서히 몸을 잠식했다. 아픈 몸에 갇혀 있기 싫어 하루에 스테로이드를 열두 알씩 먹으며 서울대에 입학했다. 대학 생활은 포기의 연속이었다. 친구들에게 피해가 갈까 봐 동아리에 가입하지 못했고, 아픈 몸을 숨기다 게으르고 뺀질거린다는 오해를 받았다. 공부든 취업이든 남들처럼 빠르게 성취하고 싶은 마음을 구깃구깃 접어둔 채 살아야 했다.

“몸이 아픈 후로는 늘 달려가는 친구들의 뒷모습만 바라봐야 했다. 출발점이 다른 경주를 하는 게 아니라, 그 경주에서 이미 10년 전에 낙오되었다. 나도 때론 협업하고 때론 질투하며 함께 달리고 싶은데. 앞으로도 경기장 구석에서 혼자만의 경주를 하게 될 것이다.” -83쪽

“내 몸에는 호스가 달려 있다”
장애를 인정하며 아픈 어른이 되는 일

죽음에 맞설 용기도, 가진 걸 모두 포기할 용기도 없는 채로 로스쿨 입학시험을 준비하다 결국 또 한번 쓰러졌다. 양쪽 신장이 모두 소실되어 스물일곱 살에 복막투석을 시작한 후에야 아픈 몸을 인정하게 되었다. 배에 구멍을 뚫어 호스를 단 채로, 젊고 아픈 사람들은 대체 어떻게 살고 있는지에 대한 스스로의 물음에 답하기 위해, 지난 십 년간 겪은 아픔의 흔적을 솔직하게 기록했다. 그는 여전히 불안한 몸으로 살아간다. 하지만 장애를 가진 몸으로 무엇을 할 수 있을지, 무엇을 하고 싶은지, 아픈 몸을 견디는 대신 아픈 몸과 좀 더 잘 살아가려는 저자의 태도는 읽는 이에게 단단한 용기가 되어준다.

“병과 장애에 대해 이해하는 일은 곧 나의 내일과
타인의 오늘을 더 깊이 알아가는 일이다.”
_무루(<이상하고 자유로운 할머니가 되고 싶어> 저자)

누구에게나 질병은 찾아온다. 나이가 들수록 병원을 찾는 빈도가 잦아지고, 먹는 약이 늘어난다. 병은 삶을 단조롭고, 때론 외롭게 만들기도 한다. 얼마??많은 것들을 당연하게 여기고 누려왔는지, 단순한 샤워조차 하기 어려울 정도로 아플 때 우리는 건강의 소중함을 새삼스레 깨닫는다. 노화와 상관없이 불쑥 찾아오는 병도 있다. 웃음 많은 아이에게도, 꿈 많은 청년에게도. 고통과 장애는 예고 없이 찾아온다. 전교 1등, 학생회장, 서울대 입학, 누구보다 열정적이고 긍정적이던 희우는 병을 만난 초기에 ‘내가 너무 열심히 살아서 이렇게 아픈 걸까?’라는 질문을 스스로에게 던지며 괴로워했다. 머리가 빠지고, 열이 나고, 뼈마디가 아파도 새벽까지 공부했던 자신을 탓하고, 대충 끼니를 때우던 자신을 원망했다. 병실에서 새우잠을 자는 가족들에게 항상 미안해했고, 신장 이식을 앞두고는 누군가의 희생을 바탕으로 건강해져야 할 자신이 가증스러워 자주 무너졌다. 이런 몸으로 계속 살아야 한다면 차라리 내일 눈이 떠지지 않기를 조용히 바라기도 했다. 한편 한없이 살고 싶은 마음을 부정할 수는 없었다. ‘병’과 ‘몸’에 관한 이야기 말고도, 사랑하는 것과 잘하는 것, 즐거운 순간과 성장하고 싶은 마음이 있다는 걸 외면하지 않기로 했다. 앞으로도 장애를 가진 몸으로 살아야 한다는 걸, 몸에 가로막혀 좌절하는 상황이 또다시 올 ?킷遮?걸 비로소 이해했다. 희우는 울면서 씩씩하게 걷는 사람이다. 길고 어두운 터널을 매일 조금씩 용기 내 걸어보기로 다짐한다. 숨만 쉬는 하루를 보내더라도, 그 무엇도 증명하지 못하는 몸이 되더라도, 더 이상 아픈 삶을 부끄러워하지 않도록. 저자가 건네는 삶을 향한 질문과 소망은 각자가 가진 아픔을 돌보게 하며, 내일을 힘껏 살아갈 힘이 되어준다.
“주어진 운명이 나를 넘어뜨린대도, 나는 많이 울고 다시 일어나 천천히라도 줄곧 걸어왔다는 것을. 내가 나를 망친 게 아니라, 새로운 생으로 이끌었다는 것을 충분히 안다.”

저자소개

울면서도 뚜벅뚜벅 어두운 터널을 걷는 사람. 전교 1등, 고등학교 최초 여성 학생회장, 서울대 합격까지. 오버 스펙으로만 살다가 열여덟에 희소 난치병 루푸스 신염을 만났다. 자신을 공격하는 면역계를 달래기 위해 열심히 살지 않으려 애쓴다. 아픈 몸과 그럼에도 성장하고 싶은 마음 사이에서 훌륭한 중재자가 되는 것이 단 하나의 소망. 악착같이 오늘의 기쁨을 발견하는 것이 취미이다.
스물일곱, 결국 양쪽 신장 모두 기능이 소실되어 복막 투석을 시작했다. 오랜 시간 병의 원인을 스스로에게서 찾으며 몹시 외로웠기에 진한 고백을 여기 적어두었다. 말하지 않아도 이해받는 마음은 몹시 귀해서, 외로운 누군가의 곁에 자신의 울음이 조용히 닿기를 바라는 마음으로 썼다.
instagram @heee.woo
brunch @heeewoo

목차

프롤로그

1장 내 몸에는 호스가 달려 있다
대신, 살아갈 수 있게 되었다
오래달리기를 잘했던 아이
병으로 가는 길인 줄도 모르고
우리는 한참을 몰랐잖아
미안해, 엄마
사람들은 자꾸만 나를 못 알아봤다
나보다 커버린 동생
결코 무너지지 않는 상대

2장 서울대 희소 난치병 학생
오래된 배터리
부러진 의자
대충 살 수 없는 나
오해와 고백 사이
반짝이던 여름날의 나
일어나지 않을 일은 아무것도 없어
어떻게든 살아야 했다
더 이상 빛나지 않아도 괜찮아
인생을 유예할 수는 없으니까

3장 투석을 시작하다
나의 삶이 점점 좁아졌다
나는 나를 죽여왔는지도 몰라
수술장에서의 위로와 달라진 나
험난한 투석 적응기
장애인이 되었다
병이 내가 되지 않도록
이기적인 딸이 되어간다
당연한 사랑은 없다
별일 없는 삶
콩 한 쪽도 나눠 먹는 사이
너의 용기에 기대어
새살이 돋아난 자리

엄마가 보내는 편지
에필로그

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